Bij genetisch onderzoek is er een kans op het vinden van nevenbevindingen.
Een nevenbevinding is een schrijffout in het DNA die niet de oorzaak is van de aandoening maar wel een rol speelt bij een andere erfelijke ziekte.
Bij < 1% van het genetisch onderzoek wordt een nevenbevinding vastgesteld. De kans op een nevenbevinding is afhankelijk van het type onderzoek.
Tijdens de pre-test counseling moet de aanvrager van genetisch onderzoek de kans op nevenbevindingen met de adviesvrager bespreken.
Het expliciet benoemen van de verschillende mogelijke nevenbevindingen is geen absolute vereiste, eventueel kan een voorbeeld genoemd worden (bijvoorbeeld het vinden van een aanleg voor erfelijke kanker terwijl wordt gezocht naar een verklaring voor ontwikkelingsachterstand bij een kind).
Het melden van nevenbevindingen bij genetisch onderzoek gaat volgens landelijk beleid van de Vereniging Klinische Genetica Nederland en de Vereniging Klinisch Genetische Laboratoriumdiagnostiek. De aanvrager van genetisch onderzoek moet dit met de adviesvrager bespreken:
De aanleg voor een aandoening wordt wel gemeld als medische behandeling of controles mogelijk zijn.
De aanleg voor een aandoening wordt niet gemeld als op basis van de huidige kennis geen medische behandeling of controles mogelijk zijn.
Als er een nevenbevinding wordt gevonden die een verhoogde kans geeft op een aandoening voor (toekomstige) kinderen dan wordt dit wel gemeld.
Als er een nevenbevinding wordt gevonden dan wordt dit besproken in een commissie nevenbevindingen. Het advies vanuit de commissie wordt voorgelegd aan de aanvrager. De aanvrager heeft het recht deze beslissing beargumenteerd naast zich neer te leggen.
De patiënt en/of diens wettelijke vertegenwoordigers heeft het recht aan te geven niet geïnformeerd te willen worden over nevenbevindingen. Als de patiënt dit aangeeft dan dient besproken te worden in welke situaties dit recht doorbroken zal worden.
Als de kans op het vinden van een specifieke nevenbevinding op voorhand groot is, is het wenselijk dit voorafgaande aan de test te bespreken. De aanvrager kan in deze situaties desgewenst verwijzen naar de klinische genetica voor verdere counseling.
